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天黑得很慢

來源: 讀者文摘 作者: 未知 時間: 2019-10-04 閱讀:
  近期,一檔由5位平均年齡75歲的老人完成的節目,在年輕人中引發熱議,這讓人頗感意外。
  數據顯示,作為國內首檔關注認知障礙的節目,《忘不了餐廳》的受眾分布中,39歲以下的受眾人數占該節目觀看總人數的67%。在社交平臺上搜索關鍵詞,“爺爺奶奶”“姥姥姥爺”是絕大部分故事的主人公,年輕一代成了故事的主要講述者。
  《忘不了餐廳》烹制了一桌“精神治愈”的溫情盛宴,新的話題也在持續發酵,社交平臺上,與“阿爾茨海默病”相關的話題討論成了重磅催淚彈。大腦的橡皮擦無情地晃動著,遺忘與被遺忘反復碾壓著每一個人。
  這些曾經渴望自由飄蕩的年輕人,忽然之間成了地面上攥著風箏線的人。他們害怕被遺忘,也畏懼自己的“遲暮”,以及對愛的感知能力的退化。在咆哮的疾病面前,他們開始主動或被動地重新認識衰老與死亡。
  遺忘
  黃渤在新綜藝《忘不了餐廳》中貢獻了很多背影。在這檔幾乎沒有大牌明星助陣的節目里,向來以“狡黠機敏、幽默周全”示人的他,忙著埋頭清點人手,整理臺面。等帷幕緩緩拉開,他再悄悄退居臺側,點亮手里的一盞燈,讓光束遙遙地散出去。
  一切都是為了舞臺中間的那5位平均年齡75歲的老人。主創團隊曾表示,《忘不了餐廳》節目組歷時4個月,走訪了全國6座城市、50多家醫院、220多所機構和社區組織,最終才從1500多位老人中選定了這5位有不同程度認知障礙的老人,他們被邀請以“服務生”的身份與黃渤等明星共同經營一家餐廳。
  在第一期節目里,79歲的退休教師蒲公英奶奶因為將菜單上的“06”寫成“09”而陷入深深的自責。她垂頭坐在角落里,嘴角下撇,雙手放在膝蓋上,像做錯事情后面壁思過的小朋友,反復追問自己寫錯的原因。
  這位患阿爾茨海默病10年的老人,用她自己眼中并不“體面”的方式,為我們揭開了這種疾病的重要表征:遺忘。
  事實上,節目中的5位老人目前只處于阿爾茨海默病的早期,即輕度認知障礙階段。阿爾茨海默病患者,隨著年齡的增長,其遺忘的程度與范圍會持續發展,逐漸出現記憶障礙、失語、失用、失認、視空間技能損害、執行功能障礙以及人格和行為的改變等癥狀。這種疾病鮮少有集中爆發期,而是在與人類漫長的交手中考驗著病人與家屬的意志力。
  更讓人難以預估的,是生活能力的退化對阿爾茨海默病患者心靈的摧毀。在北京工作的珊珊常常會因為老家的姥姥而提心吊膽。這個85歲的老太太,當過婦聯主任,一輩子雷厲風行。因為父親早逝,她年輕時忙著為弟弟妹妹張羅,丈夫患病后又一個人把3個孩子撫養成人,后來又把兩個外孫帶大。
  阿爾茨海默病在一口一口地吞噬著老人的自尊。珊珊看到過姥姥的很多個崩潰的時刻。“舅舅們不懂病情,開玩笑說她小腦萎縮記不住事兒,她就一整天不吃飯,也不和任何人交流,晚上坐在床上偷偷抹眼淚。你多問幾句,她就說:‘什么都做不了了,我怎么成了這樣,喝一瓶藥死了算了,我活著干什么?’”珊珊回憶起姥姥痛苦的樣子,難過地說。這是被很多人忽視的殘忍的一面——患者在清醒或是半清醒的狀態下,目睹自己生而為人的尊嚴被一一剝奪。
  忘記也不全然意味著悲傷
  但是,有時候忘記也不全然意味著悲傷。阿爾茨海默病對于患者記憶的侵蝕以及對其性格的影響,在某種程度上也改變了人與人之間的相處方式,重塑著原本并不善于談愛的中國家庭。
  張雪有時候會覺得,姥姥似乎比之前更可愛了。她發現,原本一直獨居的老人變得愛撒嬌,習慣性地依賴別人,沒有人喂飯就會耍小脾氣,每次開學離家前,姥姥都會抓著她的手不停地說“別走,別走”。“她以前從來不會這樣。”張雪說。
  珊珊把她的姥姥戲稱為“2019年戳中自己淚點的第一人”。今年春天,她帶姥姥去北京的公園看花,結束后,姥姥被哥哥開車接走,她則乘地鐵朝相反的方向去出租屋。告別前,姥姥突然糊涂了,把車窗降到最低,半個身子伸出窗問珊珊:“你要去哪兒?你為什么不上車?我們要去哪兒?我要和你一起走啊!你餓不餓?姥姥得給你做飯啊!”
  后來哥哥告訴她,那天晚上,姥姥從坐在飯桌前就開始抹眼淚,她覺得自己從小保護到大的外孫女,一個人在北京生活,受凍挨餓,無依無靠。85歲的老太太坐在桌前鄭重地為25歲的外孫女規劃起了未來的生活:“你們得給她介紹個男朋友照顧她,要不然我們就不待在北京了,我們一起回老家。”
  珊珊因為姥姥前所未有的溫情表達而哭笑不得。“雖然我知道很多擔心是多余的,但這么久了,還是第一次有人覺得,或許我沒有想象中的那么堅強獨立,我并不能一個人成長得特別好。”珊珊說。她的家是個鐵拳一樣的家庭,嚴肅認真、客氣疏離。在漫長的時間里,每一個家庭成員不需要被照顧,也不擅長照顧別人,他們不說愛,不談想念,不表達對對方的關心。
  但是因為遺忘,一切從零開始了。珊珊姥姥對于愛的肆意表達,家人因為姥姥而呈現出的那些親昵的行為、寵溺的哄騙,像是用綢緞把緊實的拳頭輕輕包裹,雖然還未袒露出柔軟的掌心,但珊珊還是聽到生銹的指節漸漸發出了松動的聲響。
  陪伴
  一切都在倒計時。
  由于阿爾茨海默病病癥的復合性以及患者的高齡性,告別往往是突如其來的。2015年,在學校參加論文答辯的張雪接到家人的電話,姥姥離世了。她愣在原地,20天前返校時的場景就在眼前,她對姥姥說:“我回學校啦,很快就回來看你。”而再過20天,她將走上工作崗位,終于有能力用自己的工資為姥姥買一份禮物。她把微信朋友圈全部刪除,只留了一句話:“來不及說再見。”時間定格在姥姥去世的那一天。
  醫學的發展,把生與死的界限變成一道寬闊的灰色地帶。在一個多世紀里,人類發明了抗生素,消滅了很多傳染病,找到了能夠治愈某些癌癥的方法,研制出了有希望預防艾滋病的疫苗……但是直到今天,尚無有效藥物和醫療技術可以治愈阿爾茨海默病。國際阿爾茨海默病協會發布的《世界阿爾茨海默病2018年報告》顯示,全球每3秒鐘就有1例患者產生,而中國是認知障礙疾病高發的國家之一,患阿爾茨海默病的人數已達到800萬至1000萬,平均每天有1370位患病老人走丟。一旦被阿爾茨海默病纏上,人的精神和身體將陷入一種不可逆的日漸衰亡,這是一場漫長的斗爭,結局永遠是慘敗。
  終點無法改變,那最后的這段路程是否可以相對美好?答案依舊是:很難。因為受教育水平相對更高,且更容易接受新事物,面對阿爾茨海默病,年輕的孫輩往往主張及時就醫,而患病的祖輩以及中年父母,則往往容易將種種癥狀歸結為自然衰老。三代人對于疾病認知的分歧,往往會讓患者錯過最佳干預時間。
  首都醫科大學宣武醫院神經疾病高創中心主任賈建平認為,積極參與社會活動以及有家人陪伴,能對延緩阿爾茨海默病患者的病情起到關鍵作用。但是,在高強度社會生活的擠壓下,家屬,尤其是在外工作的年輕人,往往無法實現充分陪伴。
  現代社會里,“老有所養”的傳統養老模式與時代發展逐漸背離,生存與陪伴是永恒的悖論。為了能給老人提供更好的生活環境,很多子女將目光投向養老服務機構,期待這些機構科學的照料、全天候的陪伴能與家庭的關懷形成合力。
  1987年出生的苗挺從事養老服務行業多年,他發現,當前國內只有北上廣等一線城市有少量的失智癥專業機構,或者部分綜合養老項目中有“認知癥專區”,而在二、三線城市中,這類專業機構極少,甚至完全沒有。由于供需失衡,即使家屬并不具備充分照料的能力,絕大部分的阿爾茨海默病患者仍居住在家里,很難得到專業細心的護理和無微不至的陪伴。
  推動系統性的變革舉步維艱,苗挺寄希望于能盡快提高家屬對于阿爾茨海默病的認知水平。苗挺回憶道,曾經有位94歲的董爺爺,經常跑到窗口問他:“小同志,有我的電報沒有?”苗挺總會笑呵呵地說:“董科長,今天沒有啊,要不您明天再來看看?”對話循環往復,每日如此。后來,值班室又變成了“火車票售賣點”,老人每天都來詢問有沒有回老家的火車票。無論是從專業還是情感角度出發,苗挺都不愿意打破老人的幻想。“對阿爾茨海默病患者來說,否認他的要求和認知,反而會讓其病程加速,不如順著他,進入他的世界。”苗挺說。
  當記憶消失,我該如何面對
  因為阿爾茨海默病,年輕人對于愛情的認識也在悄然發生著變化。
  在社交平臺搜索“《忘不了餐廳》第5期”,出現最多的關鍵詞是“狗糧”“爆哭”。年輕人調侃,“被上一代人的狗糧砸得頭昏腦漲”。
  我們身處的這個時代,年輕人總喜歡用“我再也不相信愛情了”“我又相信愛情了”來調侃感情的脆弱和善變。“執子之手,與子偕老”是遙遠的童話故事,比起能否相愛相守,門當戶對、得失利弊更像是現代愛情與婚姻的標準線。
  于是,當老一輩人的浪漫以極其樸素的方式呈現出來時,正如一位網友所說:“如果有一種力量可以戰勝或是減緩疾病對于記憶的侵蝕,那可能不是醫學,而是愛情。”
  除了對愛情認識的轉變,阿爾茨海默病也引發了年輕人對于親情的思考。知乎上,超過4000人參與了“爸媽忘記了”的圓桌討論,除少數是患者家屬外,大多數參與者是出于對父母患病、離世的恐懼而進行提問的。“爸媽現在年齡還不算大,但如果有一天他們老了,不記得我了,我真的不知道該怎么辦。”這是許多人擔憂的問題。
  比起原來想要追求的“詩和遠方”,疾病帶來的緊迫感讓很多年輕人開始重新思考自己的生活方式。大學畢業后,張雪原打算留在武漢工作,但經歷了姥姥的離世,她暗自發誓“父母在,不遠游”。現在對她來說,能守著父母就很開心,哪怕被他們小小地嫌棄也很開心。張雪總覺得,所有的事情都在倒計時,快樂是,爭吵是,陪伴也是。
  阿爾茨海默病成了一塊投向平靜湖面的石子,起初人們只關心病癥本身,但隨著水波的激蕩,遺忘、衰老、死亡成了年輕人關注的新話題。
  來勢洶洶的阿爾茨海默病,讓年輕人不得不提早直面殘酷,重新接受生命教育——當我老了,大腦出現問題了,記憶消失了,我該如何面對接下來的人生?
  珊珊還專門買了一本名為《天黑得很慢》的小說,她把書里的一句話摘抄下來,分別貼到自己和姥姥抬頭就能看見的地方:“變老不是一件悲慘的事,那就像夏天天黑得很慢。”

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